Pierwszy Zjazd Rodzin Dzieci Żywionych Pozajelitowo

15-16 września odbył się Pierwszy Zjazd Rodzin Dzieci Żywionych Pozajelitowo
Dzięki temu spotkaniu rodzice na co dzień zmagający się z problemami z opieką nad przewlekle chorymi dziećmi mogli zasięgnąć porad specjalistów – lekarzy, dietetyka, psychologa, mogli wymienić się doświadczeniami z innymi rodzicami,a przede wszystkim odetchnąć trochę od codziennych zmartwień i bawić się wraz ze swoimi pociechami.
.

Zjazd w liczbach:

  • W Zjeździe wzięło udział 90 uczestników – rodziców i dzieci żywionych pozajelitowo
  • Przy jego przygotowaniu pracowało 25 wolontariuszy
    (5 osób zajmowało się od maja organizacją Zjazdu i zbieraniem fundusz, 20 pielęgniarek w czasie zjazdu opiekowało się dziećmi, aby rodzice mogli spokojnie brać udział w wykładach i warsztatach).
  • W ramach wolontariatu  wystąpił Zespół Gawęda (20 tańczących i śpiewających dzieci) oraz Zespół Tańca Nowoczesnego z Domu Kultury w Zbuczynie (30 świetnych tancerzy i tancerek)
  • 4 wykładowców poprowadziło ciekawe zajęcia i warsztaty rezygnując z wynagrodzenia
  • 12 motocyklistów sprawiło frajdę dzieciom (i nie tylko) przewożąc ich na swoich ścigaczach
  • Odbyła się 1 wycieczka do kina IMAX, 1 teatrzyk kukiełkowy, 1 wycieczka po Warszawie i 1 czarodziej
  • 1 stacja telewizyjna nakręciła program o dzieciach żywionych pozajelitowo, dzięki czemu wielu ludzi po raz pierwszy dowiedziało się o tym sposobie leczenia i problemach z jakimi zmagają się dzieci i ich rodziny
  • Zjazd sponsorowało 8 firm: Fresenius Kabi – kluczowy sponsor, Baxter, Promed, Zarys, Holister, Coloplast, Ferrero, Wedel

W imieniu naszych podopiecznych wolontariuszom oraz sponsorom Bardzo Dziękujemy. Naprawdę sprawiliście im wielką radość!

Wrażenia Rodziców:
Relacja Magdy i Michała – rodziców Basi, Mikołaja i Andrzeja

Jest nas niedużo, bo ponad 100 rodzin dzieci żywionych pozajelitowo w całej Polsce. Owszem, widujemy się czasem, ale zazwyczaj na szpitalnym korytarzu, gdy nasze dzieci znowu trafiają na oddział. Nie mamy wówczas dobrego nastroju, a nasze myśli koncentrują się na chorobie. Dopiero Zjazd Rodzin Dzieci Żywionych Pozajelitowo, zorganizowany przez Fundację Dzieci Żywione Inaczej, pozwolił nam spotkać się w radosnych okolicznościach. My, dorośli, mogliśmy w spokoju (!) napić się kawy i porozmawiać oraz uczestniczyć w świetnych wykładach i warsztatach, które nie tylko jeszcze bardziej oswoiły nas z chorobami naszych dzieci, ale też pozwoliły inaczej na nie spojrzeć. Śmialiśmy się i zajadaliśmy słodyczami, gdy tymczasem nasze „biedne, chore” dzieci były pod opieką wolontariuszy, którzy dostarczyli im mnóstwa atrakcji. Zniknął syndrom szpitalnego korytarza, pojawił się optymizm i wiara we własne siły.
Ten nastrój nas nie opuścił nawet po powrocie do domu. Gdy już z mężem podłączyliśmy i uśpiliśmy naszą trójeczkę, jeszcze długo rozmawialiśmy, ile wynieśliśmy ze Zjazdu. Dzięki niemu pewne rzeczy przewartościowaliśmy, a ponadto poczuliśmy, że nie jesteśmy sami.
Dziękujemy!!

Co ciekawego rodzice napisali w ankietach:

  • 90% uczestników oceniło Zjazd bardzo dobrze a 10% dobrze
  • Wszyscy uznali potrzebę organizacji takich spotkań w przyszłości (nawet 2 razy w roku)
  • Rodzice liczą na pomoc Fundacji duchową, prawną, finansową
  • Najczęściej wymieniane potrzeby
    • remont oddziału,
    • przygotowanie gotowych worków żywieniowych przez apteki
    • pomoc w opiece i rehabilitacji dzieci
    • integracja i wymiana doświadczeń z innymi rodzinami
    • porady lekarza i psychologa

{gallery}zjazd{/gallery}
Program Zjazdu Rodzin Dzieci Żywionych Pozajelitowo
15-16 września 2007 – Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu
Organizator: Fundacja Dzieci Żywione Inaczej przy CZD

Sobota 15.09.2007
12:00-13:00 Rejestracja
13:00-14:00 Obiad
14:00-14:30 Otwarcie Zjazdu
14:30-15:20 Mgr Maria Pelczar-Nowakowska
Poradnia Pomocy Rodzinie
15:20-15:50 Dr med. Małgorzata Łyszkowska „Choroby przewodu pokarmowego zmuszające do prowadzenia przewlekłego żywienia pozajelitowego”
15:50-16:10 Przerwa na kawę
16:10-17:00 Mgr inż. Elżbieta Banaś „Rola składników pokarmowych w żywieniu dzieci zdrowych a żywienie w niewydolności przewodu pokarmowego”
17:00 – 18:00 Kolacja
18:00 – 18:30 Kawa
18:30 – 20:00 Występy Artystyczne – Niespodzianka
Dzieci
14:30-17:00 Wyjazd do kina
Dzieci w godzinach 14:30-18:00 będą przebywać pod opieką wolontariuszy
Niedziela 16.09.2007
8:30 – 9:30 Śniadanie
9:30 – 11:00 Mgr Psychologii Mariola Kosowicz
Warsztaty Interaktywne
11:00 – 11:30 Przerwa na kawę
11:30 – 13:00 Mgr Psychologii Mariola Kosowicz
Warsztaty Interaktywne c.d.
13:00 – 13:15 Zamknięcie zjazdu
13:15 – 14:00 Niespodzianka dla dzieci i nie tylko
14:00 – 15:00 Obiad
Dzieci
10:00-12:00 Wycieczka po Warszawie
12:00-13:00 Inne atrakcje
Dzieci w godzinach 9:30-13:15 będą przebywać pod opieką wolontariuszy